Lõpliku liblika nahahaigusega teismeline on pidevas piinas — 2023

19-aastane poiss, kellel on uskumatult haruldane ja valulik liblikanaha haigus, mis tappis tema vanema venna, on avanud, mis tunne on elada piinava seisundiga, mis põhjustab tema nahal ja kehal villid juba kõige kergema puudutusega.

Kansasest pärit Marky Jaquez sündis epidermolüüsi bullosaga, mida sageli nimetatakse EB-ks või liblikahaiguseks, kuna see muudab naha sama õrnaks kui putuka tiivad.

Seisund mõjutab tema keha nii väliselt kui ka seespidiselt, põhjustades kohutavaid ville ja pisaraid tema silmadele, suhu ja elunditele ning Marky diagnoos on nii tõsine, et arstid ei uskunud, et ta jääb ellu pärast oma 13. sünnipäeva – ennustust, mida ta on trotsinud. peaaegu seitse aastat.

Ellujäänu: Marky Jaquez (19) sündis epidermolüüsiga Bullosaga, mis on uskumatult haruldane surmaga lõppev haigus, mis põhjustab tema naha villid ja rebenemist ning vähimatki puudutust.

Piinav: haigusseisundit tuntakse kui liblika nahahaigust, kuna see muudab naha sama õrnaks kui putuka tiivad

Tõenäosusi trotsides: arstid ütlesid Marky emale Melissale, et tõenäoliselt ei jää ta ellu pärast 13. eluaastat, kuid siiski kavatseb ta sel aastal oma 20. sünnipäeva tähistada.

Kohutav: Marky keha peab olema iga päev sidemetega kaetud, et seda võimalikult palju kaitsta – kuid haigus mõjutab ka tema suud, organeid ja silmi.

Vaatamata „äärmiselt, ülimalt valusa“ seisundi tõsidusele on Marky siiski püüdnud oma elu täisväärtuslikult elada – ja tema positiivne suhtumine on inspiratsiooniks talle kõige lähedasematele, kes on jälginud, kuidas ta trotsib tema ootusi. arstid ikka ja jälle.

'Mulle väga meeldib, kui inimesed ütlevad mulle, et nad on minu üle uhked ja et ma olen tugev ja julge,' sõnas Marky. 'Mul on tunne, et olen enda üle uhke, sest mul on kogu valu, mida tunda võin.'

Markyl on retsessiivne düstroofiline EB, mis tähendab, et mõlemad tema vanemad pidid kandma geeni, et Marky haigus saaks.

Ta peab läbima valusa rutiini, mille käigus laseb iga päev sidemeid vahetada, ja kasutab oma pere abiga liikumiseks ratastooli.

Tema ema Melissa hoolitseb oma poja eest täiskohaga ja kirjeldab teda kui 'rõõmsat last'.

Ta ütles: 'Marky armastab inimesi, ta armastab inimesi, ta armastab elu ja ta armastab loomi.'

Laastav: EB on terminaalne ja pole teadaolevat ravi ega positiivset ravi. Marky seisund halveneb, kuni see lõpuks ta tapab (pildil: Marky lapsena)

Südamevalu: Marky vanem vend Carlos sündis samuti haigusega ja ta suri sellest 14-aastaselt

Hüvastijätt: õed-vennad olid uskumatult lähedased, kuid Marky sõnul on tal hea meel, et tema vend on leidnud rahu ega tunne enam sama valu, mida ta iga päev kogeb.

Positiivne väljavaade: „Olime väga lähedased. Kui ta suri, olin väga kurb, siis pärast teadsin, et tal ei valuta ega midagi. Ta sai lõpuks terveks,' ütles Marky (vasakul) Carlose (paremal) kohta.

Hooldaja: Marky ema Melissa (keskel) hoolitseb oma poja eest täiskohaga ja ütleb, et on otsustanud temaga koos oldud ajast maksimaalselt ära kasutada, eriti pärast ühe lapse kaotamist selle seisundi tõttu.

Vaatamata oma positiivsele loomusele pole Markyle valud – nii füüsilised kui ka emotsionaalsed – võõrad.

Marky vend Carlos sündis sama tüüpi EB-ga aasta varem kui Marky.

2013. aastal suri Carlos haigusest 14-aastaselt.

Kui Markylt küsiti Carlose kohta, vastas Marky: 'Olime väga lähedased. Kui ta suri, olin väga kurb, siis pärast teadsin, et tal ei valuta ega midagi. Lõpuks sai ta terveks.'

Melissa kirjeldas kahte venda kui lahutamatuid, nad lasid iga päev koos sidemeid vahetada ja isegi magasid ühes voodis.

'Nad olid teineteise partnerid, kõik, mida nad tegid, oli koos.'

Tugev: Marky tunnistab, et seisund on 'äärmiselt, äärmiselt valus', kuid tal õnnestub siiski säilitada positiivne ellusuhtumine

Inspiratsioon: 'Mulle väga meeldib, kui inimesed ütlevad mulle, et nad on minu üle uhked ja et ma olen tugev ja julge,' sõnas Marky.

Valu: Marky ema Melissa mähib iga päev kogu tema keha sidemetesse ja marli – protsess, mis on mõeldud teismelise kaitsmiseks, kuid põhjustab talle siiski kujuteldamatut valu.

Tugi: teismeline pole kunagi saanud kõndida ja kasutab liikumiseks mootoriga ratastooli

Marky õnneks on tal vanem vend Michael, kellega ta on uskumatult lähedane.

Melissa jätkas: 'Marky lihtsalt arvab, et Michael kõnnib vee peal, temast kiirgab teda nähes lihtsalt rõõm.'

Kuigi Michael elab tunni kaugusel, veedab ta oma väikevennaga nii palju aega kui võimalik, kuid Michaelil oli täiskasvanuna raske näha Markyt ja Carlost sellises valus.

Michael ütles: 'Kahe vennaga, kellel oli EB, oli väga raske, kuna ma ei saanud aru, kuidas nendega suhelda.

'Sa pead olema nendega leebe ja see oli raske, sest ma lihtsalt tahtsin temaga mängida nagu iga teise lapsega.'

Michael pole Marky ainus parim sõber; tal on ka oma kaks koera, American Bullies nimega Cephas ja King David.

Koerad on emotsionaalse toe lemmikloomad ja aitavad Marky tähelepanu kõrvale juhtida, kui tal sidemeid vahetatakse.

'Nad armastavad mind ja kaitsevad mind,' ütles Marky. 'Ma arvan, et nad ilmselt tunnevad mu valu.'

Sulge: Marky ema Melissa hoolitseb tema eest igapäevaselt, kuid teismelisel on mõlema vanemaga väga lähedane suhe

Usu leidmine: Melissa ütles, et Marky on leidnud inspiratsiooni ka oma kohalikust kirikust, kus kogukond on teda toetanud

Emotsionaalne: 'Ta teeb mind uhkeks selle üle, et ta mõtleb alati kõigepealt kõigile teistele, tal on kõige armastavam süda,' ütles Melissa oma poja kohta.

Karvased sõbrad: Markyl on ka kaks koera, Cephas ja kuningas Taavet, kes aitavad teismelisel sidemevahetust taludes tegevuses hoida.

Vaatamata Marky haiguse tõsidusele naudib ta oma elu elamist, pere, lemmikloomade ja kirikukogukonnaga aega veetmist.

'Mitte meie kodu, on kirik Marky jaoks kõige olulisem koht, see on koht, kus ta tunneb end kõige kodusemalt.' selgitas Melissa.

Markyle meeldib leida igas vanuses uusi sõpru, kuhu iganes ta läheb – tema tunnetav omadus teeb temast selle, kes ta on.

„Ma arvan, et see on põhjus, miks ma inimesi enda poole tõmban; Ma tõesti naudin sõpruskonna loomist.'

Melissa jaoks on olnud vaieldamatult raske vaadata, kuidas kaks poega kannatavad oma seisundist tulenevat valu, kuid ta on kindel, et ta ei lase sellel perega koos veedetud aega rikkuda.

'Kui teil on laps, kes on lõputu, pole asi mälestustes, vaid hetkedes, sest mälestused tuhmuvad, kuid hetked jäävad teiega.

'Ta teeb mind uhkeks selle üle, et ta mõtleb alati kõigepealt kõigile teistele, tal on kõige armastavam süda.'